El legado de Pablo Daniel
Te amamos desde antes de que existieras.
Después de dos embarazos complicados, sabíamos que tu llegada no sería fácil. Mamá estuvo en reposo absoluto durante nueve meses, porque cualquier movimiento brusco podía impedir que llegaras a nuestras vidas.
Y entonces ocurrió tu primer milagro: el 4 de diciembre de 2019 naciste y te uniste a nuestra familia.
Desde ese día llenaste nuestro hogar de alegría. Fuiste el mejor amigo, compañero y hermano de María Belén — un niño sano, luminoso, lleno de bondad y amor.
A los dos años comenzaste a competir en carreras de bicicletas sin pedal. A tan corta edad — entre tus tres y cuatro años — subiste muchas veces al podio, sin importar el lugar. Aprendiste a perder el miedo y nos enseñaste a disfrutar el camino, no solo el resultado. Cuando te decíamos que, si te caías, debías levantarte y seguir, no sabíamos que eras tú quien en realidad nos estaba enseñando a nosotros.
El 4 de diciembre de 2024 cumpliste cinco años. Habíamos planeado tu cumpleaños como tanto lo soñabas: con tus amigos del kínder, una fiesta de Hot Wheels, y vestías tu traje de piloto de carreras. Juntos armamos las canastas con pequeños regalos que preparaste para cada uno de tus amigos y se los entregaste uno por uno, dándoles un abrazo — sin imaginar que cada abrazo sería una despedida.
Mientras todos te animaban — ¡Pablo! ¡Pablo! ¡Pablo! — soplaste tu velita rodeado de risas y de las personas que más te amábamos.
Pero al día siguiente comenzó nuestra pesadilla.
Despertaste con ganas de abrir tus regalos, pero algo no estaba bien. Estabas desequilibrado y caminabas con dificultad. Mamá, sin entender qué pasaba, supo que algo no estaba bien. Tras varios estudios, escuchamos por primera vez sobre la posibilidad de una masa extraña en tu cabecita. Entonces llegaron las palabras que ningún padre debería escuchar jamás: Pablo tenía un tumor cerebral inoperable, agresivo y sin tratamiento curativo. Nos hablaron de un tiempo de vida aproximado de tres meses.
Decir que tocamos fondo es poco. Nuestro hogar se había derrumbado por completo. Ese día lo perdimos todo: dejamos el trabajo, los negocios, la escuela, y hasta tu primera vacación como estudiante de kínder quedó truncada. Llegaron las dudas, las preguntas, los miedos y una profunda lucha de fe. Buscábamos respuestas, buscábamos una verdad… y aun así debíamos mirarte a ti y a tu hermanita, sonreír y decirles que todo estaría bien, cuando en realidad estábamos muy lejos de sentirlo.
Pero como padres no podíamos rendirnos. Debíamos mantenernos de pie cada día junto a ti y tu hermanita. Investigamos, estudiamos, tocamos puertas dentro y fuera del país. Consultamos hospitales en Alemania, España y Estados Unidos. Todos coincidían: el tratamiento sería solo paliativo.
Con el corazón roto, iniciamos radioterapia y quimioterapia en Bolivia. Sin embargo, la negligencia y la inexperiencia derivaron en un cuadro de hidrocefalia que casi te quita la vida. Ese fue tu segundo milagro: te colocaron una válvula y superaste un coma de más de diez días. Con una valentía inmensa, continuaste adelante. Recibiste 25 sesiones de radioterapia y 40 dosis de temozolamida. Fue desgarrador verte entrar a esa máquina, tan pequeño, con lágrimas en los ojos… y aun así aceptabas sacarte las “fotos”, como te decíamos para darte ánimo. Cada día nos enseñabas lo que significa el verdadero coraje.
En enero de 2025 llegó una llamada que parecía imposible: “Pueden traerlo. Ingresará a un ensayo clínico. Intentaremos salvarle la vida.” Con una fe inmensa en Dios y en su poder de hacer milagros, emprendimos el viaje. “Adiós familia, me voy a la playa”, fueron tus palabras de despedida.
Durante varias semanas volviste a ser niño otra vez. Empezaste a jugar, a caminar, a reír. Todo parecía estar bien. Iniciaste el nuevo tratamiento, el ONC201, pero enfrentaste nuevas complicaciones. La válvula colocada en Bolivia provocó una meningitis y tuvo que ser retirada de emergencia. Volviste a quirófano y pasaste largas estancias en el hospital, luchando como solo tú sabías hacerlo. Superaste la meningitis. Te levantaste otra vez. Dabas todo de ti para volver a ser niño… y lo hacías muy bien.
Sin embargo, empezamos a notar que algo no estaba bien: tu pierna y tu brazo derecho se ponían rígidos al caminar y tu ojito izquierdo comenzó a cerrarse poco a poco. Decidimos colocar nuevamente una válvula de hidrocefalia. Pero algo salió mal. Al salir del quirófano, los síntomas comenzaron a avanzar: dejaste de masticar, perdiste fuerza para sostener tu cabecita, poco a poco dejaste de hablar… dejaste de comer.
Y aun así, tu valentía y tu coraje eran únicos. Tú seguías ahí, sonriendo, riendo a carcajadas.
Cuando competías, nunca debimos alentarte diciendo: “¡Vuela, Pablo, vuela!” Hoy entendemos esas palabras.
Hoy vuelas alto, hijo amado, junto a nuestro Creador.
No olvidaremos tus palabras, dichas con una lucidez que partió el alma: “No disfruté mis cinco años.”
Pese a tu valentía inmensa y a todo lo que luchaste, creemos que Dios te ha premiado, rescatándote de un mundo injusto y cruel, y llevándote a un lugar donde ya no existe el dolor, el miedo ni la enfermedad.
Nuestra historia de donación
Pablo Daniel fue un niño de amor inmenso — y con un acto de amor, incluso en medio del dolor más profundo, decidimos que su lucha no fuera en vano. Pablo Daniel donó sus tejidos para la investigación científica, con la esperanza de que su paso por este mundo ayude a comprender mejor los tumores cerebrales infantiles y a abrir caminos para otros niños y familias que hoy enfrentan la misma batalla.
Su cuerpo siguió enseñando aun después de partir. Su vida se transformó en conocimiento. Su valentía, en esperanza.
Gracias a su generosidad, investigadores podrán avanzar, aprender y, algún día, salvar más vidas. Ese es su legado: amor convertido en ciencia, dolor transformado en luz.
Su vida, su valentía y su amor siguen enseñándonos a levantarnos y seguir.
Gracias por tanto, Pablo Daniel. Tu luz permanece… y ahora también guía el camino de la investigación y la esperanza.
