Te Quiero Siempre, Mamá

Querido Silas,

Quiero que sepas que tu último deseo está sucediendo ahora mismo. Hay un equipo de investigadores, médicos y especialistas que se han reunido. Están trabajando para marcar la diferencia en el mundo del cáncer de cerebro. No creo que ninguno de nosotros pudiera haber imaginado el impacto que tendrá tu donación. Todavía estoy tratando de entender todo lo que Dr. Rubin y yo discutimos esta tarde.

Debes saber que hay otros en el equipo además de Dr. Rubin que te quieren tanto. Dr. King y Dr. Limbrick están allí también. En la primera reunión, los tres se aseguraron de que todo el equipo sabía que no estaban tratando con cualquier joven. Le contaron algunos de tus payasadas, tus chistes, tus idiosincrasias. Luego le contaron lo extraordinaria persona que eras. Estoy segura de que charlaron sobre tu amor por la vida, y cómo seguía demostrando que la comunidad médica está equivocada una y otra vez.

Sabemos que tenías un tipo raro de cáncer de cerebro, pero déjame contarte por qué fue tan raro. Tenías NF1, que sabías. Los pacientes con NF1 a menudo tienen tumores cerebrales. Muchos de estos tumores son gliomas, que has tenido varios en el pasado. Pocos son cancerosos. Aún menos son agresivos. Es alucinantemente raro que tuvieras un tumor PNET, de la peor variedad. ¡Era tan agresivo que estaba tratando de crecer fuera de su cerebro! Desde el momento de tu cirugía en el 10 de septiembre de 2014 para la extirpación del tumor PNET recurrente, estaba tratando de encargarse de tu cerebro. Incluso cuando pasabas por la quimioterapia para combatir más crecimiento, estaba multiplicando en tamaño. Estoy mirando una impresión de una resonancia magnética tomada después de que donaste tu cerebro a la investigación de Dr. Rubin. Me parece que el tumor era aproximadamente el tamaño de mi puño.

Una parte de lo que están estudiando es usar la resonancia magnética en una manera muy diferente. Dr. Rubin fue tan amable de mostrarme todos los tonos diferentes de gris, las manchas brillantes, los anillos brillantes, las manchas oscuras y más. Todo ello indica que tenías varias “variedades” diferentes de células tumorales creciendo allí. Podrán comparar tus células cerebrales “normales” con los en el tumor, considerar tu genética y tratar de responder a muchas preguntas. Estarán estudiando los tratamientos, y qué combinaciones de terapias podrían funcionar en una parte del tumor, pero no en otra, y determinar por qué. Están estudiando las muestras sanguíneas que Papá y Shobi y yo donamos, y están usándolas, junto con tus muestras sanguíneas, para responder a aún más preguntas.

Hay unas personas muy famosas en este equipo. (Aparte de tú, digo…)
Recuerdo cuando Dr. King te dio que el tumor había recurrido. Elegiste la cirugía y después el tratamiento. Siempre concluías que, aun si no curara tu cáncer, los resultados de tus decisiones algún día ayudarían a otros niños con cáncer de cerebro. También recuerdo tu convicción cuando, te enfrentaste a la posibilidad de no sobrevivir a la cirugía, dijiste, “Todo lo que me importa es donar mi cerebro a Dr. Rubin.” Finalmente tiene tu cerebro, Silas. Tanto bien va a venir de este.

Hice algunas preguntas difíciles hoy, Silas. Pide a Dr. Rubin que me mostrara las partes del cerebro afectadas por el tumor, y sus funciones. Ahora sé por qué perdiste toda la movilidad que habías recuperado en tu lado izquierdo. Ahora sé por qué podrías haber luchado para comunicar hacia el final. Ahora sé por qué te dormiste una semana antes de que nos dejaras, nunca abriste los ojos de nuevo. Ahora que he mirado el tamaño de tu tumor, no puedo imaginar cuánto dolor te sentías. Estoy tan agradecida por el hospicio y los medicamentos que te mantenían cómodo.
Te promeso que seguiré adelante, y supervisar la investigación. Estoy tan orgullosa de ti y tu actitud desinteresado. He escuchado a la gente describirte como único. Después de hoy, me doy cuenta de que nunca habrá una palabra suficientemente fuerte para describir verdaderamente cómo único eras.

Te quiero siempre,
Mamá

Vea un video corto de Gloria, la madre de Silas