Preguntas Frecuentes

Dando Poder a la Investigación del Cáncer de Cerebro a través de la Donación de Tejido

Preguntas Frecuentes

¿Por qué es importante la donación de tejido de autopsia?

El regalo precioso del tejido de autopsia de su hijo dará poder a la investigación para que se puedan hacer descubrimientos y se pueda encontrar una cura para esta devastadora enfermedad. Además, una donación puede ser un primer paso importante que hace una familia hacia la curación.

¿Con quién debo hablar de hacer una donación de tejido de autopsia?

Para hablar con alguien sobre la donación de tejido de autopsia, por favor llame 1-844-456-GIFT o envíe sus preguntas a info@GiftfromaChild.org. Se conectará con un navegante de tejido de Gift from a Child. El navegante puede responder a cualquieras preguntas que tiene, y facilitar la donación de su hijo.

¿Puedo hablar con una familia que ha donado el tejido de su niño?

Sí. Puede pedir que uno de nuestros voluntarios del compañerismo de familias le contacte en nuestra Página de Compañerismo de Familias. Estos voluntarios son parientes que han tomado la decisión de donar el tejido post-mortem de su hijo están disponibles para responder a sus preguntas personales.

¿Cuándo tengo que decidir sobre la elección de donar?

Se debe dar el consentimiento escrito antes de la muerte del niño y cuanto mayor sea el tiempo que el navegante de tejido y el equipo médico tienen para prepararse, mayor será la probabilidad de una donación exitosa. Dónde se encuentra en el país puede afectar la cantidad de tiempo necesaria antes de la donación. Por favor discútalo con un Navegante de Tejido. 847-456-GIFT

¿Qué es un navegante de tejido?

Los navegantes de tejido están entrenados para acompañar a las familias durante el proceso de donación. Responderán a sus preguntas y si escoge donar el tejido de su hijo coordinarán todos los aspectos de la donación. Si tiene que dejar un mensaje, un navegante le devolverá la llamada dentro de 24 horas.

¿Qué planes hay que hacer como preparación para la donación de tejido de autopsia?

Cuando ha decidido donar solo se necesitan dos pasos: firme un formulario de consentimiento antes del momento de la muerte y una llamada en el momento del fallecimiento de su hijo.

¿Cuánto cuesta donar tejido de autopsia?

No hay costo adicional para Usted o su familia. Su donación es un regalo que hace posible la investigación. Todavía tendrá gastos funerarios que habrías tenido de todas formas sin una donación.

¿Mi hijo se verá igual después de la autopsia? ¿Podemos tener un ataúd abierto?

Sí. Puede tener un ataúd abierto y no podrá notar que se ha hecho una autopsia. Recomendamos que hable con el navegante de tejido y su oncólogo para confirmar que será cierto para su hijo.

¿Puedo escoger una donación de autopsia si mi hijo muere en casa?

Sí. Si su hijo muere en casa la funeraria transportará su hijo al sitio de la autopsia y luego de vuelta a la funeraria. En muchos casos, la autopsia se hace en la funeraria.

¿Cuán pronto después de la muerte necesita que ocurrir la donación de tejido de autopsia?

Puede quedarse con su hijo durante todo el tiempo que quiera después de su defunción. Aunque muchos investigadores prefieren que se done el tejido dentro de 24 horas, también entienden que las necesidades de su familia son lo primero.

¿Cuánto tiempo tarda en realizar la donación de tejido de autopsia?

Solo tarda unas horas. Incluso para las familias que desean celebrar el funeral tan pronto como sea posible, el tiempo no es un problema por lo general.

¿Puedo cambiar de opinión sobre la donación de tejido?

Sí. Puede cambiar de opinión en cualquier momento.

¿Puedo escoger adónde irá el tejido?

Sí, si está interesado en elegir adónde irá el tejido de su hijo, el navegante de tejido le ayudará. Por favor tenga en cuenta que usualmente es posible enviar el tejido a más de un investigador.

¿Adónde se enviará el tejido de mi hijo?

A cualquier laboratorio(s) que su familia elige. Además, Gift from a Child intenta dirigir a las familias a los investigadores que tienen el interés y la pericia para trabajar con el tejido de autopsia y el deseo de compartir los datos ampliamente en toda la comunidad de investigación. Hay cinco Centros de Excelencia con los que GFAC se ha asociado.

¿Qué son los Centros de Excelencia?

They consist of five labs affiliated with the CBTN. Los Navegantes de Tejido de cada uno de los laboratorios trabajan juntos para facilitar las donaciones en todo el país. Cada uno de estos laboratorios tiene la pericia para procesar una donación de cerebro completo además de desarrollar líneas celulares y modelos de ratón del tejido. A portion of autopsy tissue donated to any of these labs will be stored at CBTN’s biorepository in Philadelphia.

¿Qué es el Children’s Brain Tumor Tissue Consortium?

CBTN is currently the planet’s largest pediatric brain tumor database, including tissue and genomic data. Ofrece los datos de libre acceso a los investigadores alrededor del mundo. CBTN is made up of seventeen children’s hospital throughout the world.

Visite el sitio web del CBTTC

No es mi hijo, pero ¿cómo puedo ayudar?

Aunque no puede dar consentimiento para la donación del niño, puede recopilar información y presentarla a los padres y el niño (si es apropiado) de una manera amorosa y cariñosa. Toda la información que necesita está en este sitio web, pero si todavía tiene preguntas, llame al número en el botón de aprenda más.

¿Cómo puedo proporcionar apoyo financiero para el trabajo de Gift from a Child?

El principal financiador de Gift from a Child es el Swifty Foundation. Visite www.swiftyfoundation.org/giftfromachild o les envíe un correo electrónico a info@swiftyfoundation.org.